患者・家族会

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患者・家族会掲載希望団体

あいち小児保健医療総合センターHP掲載希望団体(順不同)

悪性新生物
疾患群別 支援病名 団体名
悪性新生物 小児がん (財)がんの子供を守る会 東海支部
腎疾患
疾患群別 支援病名 団体名
腎疾患 腎臓疾患・ネフローゼ・透析・移植患者 キドニークラブ(腎臓疾患の子どもの会)
心疾患
疾患群別 支援病名 団体名
心疾患 ウィリアムズ症候群 エルフィン中部
心疾患 川崎病 川崎病の子どもをもつ親の会
心疾患 心臓病(先天性・後天性、重度・軽度問わず) 全国心臓病の子どもを守る会 愛知県支部(愛知心臓病の会)
心疾患 先天性心疾患、後天性心疾患 岐阜県心臓病児者の会
内分泌疾患
疾患群別 支援病名 団体名
内分泌疾患 骨形成不全症 骨形成不全友の会
内分泌疾患 ターナー症候群 かぐや姫の会
糖尿病
疾患群別 支援病名 団体名
糖尿病 1型糖尿病 つぼみの会 愛知・岐阜 愛知支部
代謝異常
疾患群別 支援病名 団体名
代謝異常 ウイルソン病 ウイルソン病友の会
代謝異常 先天性脂質代謝異常 ゴーシェ病患者及び親の会
代謝異常 ムコ多糖症、ガラクトシアリドーシス、ムコリピドーシス、GM-1ガングリオシドーシス、GM-2ガングリオシドーシス 日本ムコ多糖症患者家族の会
血液疾患
疾患群別 支援病名 団体名
血液疾患 血友病 鶴友会
免疫系疾患
疾患群別 支援病名 団体名
免疫系疾患 膠原病 全国膠原病友の会 愛知県支部
免疫系疾患 若年性特発性関節炎(JIA) あすなろ会
免疫系疾患 原発性免疫不全症候群 NPO法人 PIDつばさの会
神経・筋疾患
疾患群別 支援病名 団体名
神経・筋疾患 二分脊椎症 日本二分脊椎症協会 東海支部
神経・筋疾患 もやもや病 もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック
神経・筋疾患 重症筋無力症 一般社団法人 全国筋無力症友の会
神経・筋疾患 筋ジストロフィー 愛知県筋ジストロフィー協会
神経・筋疾患 水頭症 日本水頭症協会
神経・筋疾患 てんかん 公益社団法人日本てんかん協会 (通称;波の会)愛知県支部
神経・筋疾患 脳性麻痺(先天性・脳炎後遺症)など、重症な心身障害児者 愛知県重症心身障害児(者)を守る会
神経・筋疾患 無痛無汗症(遺伝性感覚自律神経性ニューロパチーIV型) 特定非営利活動法人 無痛無汗症の会「トゥモロウ」
神経・筋疾患 結節性硬化症 TSつばさの会
神経・筋疾患 SSPE(亜急性硬化性全脳炎) SSPE青空の会
神経・筋疾患 結節性硬化症 TSC SALON CHUBU
消化器疾患
疾患群別 支援病名 団体名
消化器疾患 鎖肛 鎖肛の会
消化器疾患 鎖肛 地域で一緒に支え合う会(鎖肛当事者の会)
消化器疾患 胆道閉鎖症 胆道閉鎖症の子どもを守る会
消化器疾患 短腸症候群を始めとする腸管不全全般 一般社団法人 短腸症候群の会
消化器疾患 アラジール症候群 日本アラジール症候群の会
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群
疾患群別 支援病名 団体名
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 ダウン症候群 グループたんぽぽ
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 遺伝子疾患 らるご
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 ダウン症 かめのこハウス
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 ダウン症候群・染色体異常 ダウン症とその他の染色体しょうがい児・者 親の会 エンジェル
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 22q11.2欠失症候群 22 HEART CLUB
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 染色体起因しょうがい 染色体起因しょうがい児・者を持つ親の会「Four-Leaf Clover」
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 アンジェルマン症候群 エンジェルの会
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 マルファン症候群 マルファンネットワークジャパン(MNJ)
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 コケイン症候群 日本コケイン症候群ネットワーク
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 エマヌエル症候群 エマヌエル症候群の情報サイト
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 マルファン症候群 NPO法人日本マルファン協会
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 CDKL5遺伝子異常症候群 cdkl5 japan らぶはんず
皮膚疾患
疾患群別 支援病名 団体名
皮膚疾患 魚鱗癬 魚鱗癬の会 ひまわり
皮膚疾患 色素失調症 色素失調症の患者と家族の会
骨・関節系疾患
疾患群別 支援病名 団体名
骨・関節系疾患 ペルテス病 全国ペルテス病保護者等連絡会(ペルテス会)
視覚系疾患
疾患群別 支援病名 団体名
視覚系疾患 視覚障害児(者) 全国視覚障害児(者)親の会
聴覚・平衡機能系疾患
疾患群別 支援病名 団体名
聴覚・平衡機能系疾患 難聴・聴覚障害 全国難聴児を持つ親の会
アレルギー
疾患群別 支援病名 団体名
アレルギー アレルギー 岡崎アレルギーの会
アレルギー アレルギー 認定特定非営利活動法人 アレルギー支援ネットワーク
アレルギー アレルギー てるてるぼうず
アレルギー 食物アレルギー・アトピー性皮膚炎、ぜん息 アレルギーっ子あつまぁれ会
精神疾患
疾患群別 支援病名 団体名
精神疾患 LDなど発達障害 あいちLD親の会かたつむり
精神疾患 高機能広汎性発達障害・ADHD NPO法人 えじそんくらぶ なごや親の会
精神疾患 高機能広汎性発達障害・LD・ADHD 特定非営利活動法人アスペ・エルデの会
精神疾患 発達障害 らっこちゃん親の会
精神疾患 自閉症及びその周辺障害 特定非営利活動法人 愛知県自閉症協会・つぼみの会
精神疾患 発達障がいやHSCなどのちょっとズレてる子たち パステル
その他
疾患群別 支援病名 団体名
その他 口唇口蓋裂 口唇・口蓋裂児親の会(たんぽぽ会)
その他 先天性四肢障害と耳介の障害など 先天性四肢障害児父母の会
その他 レックリングハウゼン病、神経線維腫症2型、栄養障害型表皮水疱症 その他他疾病 社会福祉法人 復生あせび会相談事業部・あせび会
その他 肢体不自由児・者 刈谷市肢体不自由児・者父母の会(刈谷市はげみ会)
その他 肢体不自由児・者 東海市肢体不自由児者父母の会
その他 人工呼吸器をつけた方または同程度のケアを必要とする方 バクバクの会 人工呼吸器とともに生きる
その他 難病や障害のある子ども 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
その他 特に定めていません 障がいのある子どもの父母のネットワーク愛知
その他 知的障害、身体障害、発達障害、内部障害 全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会
その他 赤ちゃん及び子どもを亡くした親のサポート NPO法人SIDS家族の会
その他 乳幼児の摂食障害・嚥下障害・経管栄養 摂食・嚥下障がい児親の会 つばめの会
その他 出生前診断や障がいに関する情報提供、オンラインピアサポート NPO法人親子の未来を支える会
その他 ぱぱすの木 passionpowerfulsmaileスペシャル子育て親の会
その他 愛知リトルベビーサークル「希望の光」

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講演会・研修会情報講演会・研修会情報

  • 現在予定されている講演会・研修会はございません。

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