患者・家族会

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患者・家族会掲載希望団体

あいち小児保健医療総合センターHP掲載希望団体(順不同)

悪性新生物
疾患群別 支援病名 団体名
悪性新生物 小児がん (財)がんの子供を守る会 東海支部
腎疾患
疾患群別 支援病名 団体名
腎疾患 腎臓疾患・ネフローゼ・透析・移植患者 キドニークラブ(腎臓疾患の子どもの会)
心疾患
疾患群別 支援病名 団体名
心疾患 ウィリアムズ症候群 エルフィン中部
心疾患 川崎病 川崎病の子どもをもつ親の会
心疾患 心臓病(先天性・後天性、重度・軽度問わず) 全国心臓病の子どもを守る会 愛知県支部(愛知心臓病の会)
心疾患 心臓病(先天性・後天性、重度・軽度問わず) 岐阜県心臓病児者の会
内分泌疾患
疾患群別 支援病名 団体名
内分泌疾患 骨形成不全症 骨形成不全友の会
糖尿病
疾患群別 支援病名 団体名
糖尿病 1型糖尿病 つぼみの会 愛知・岐阜 愛知支部
代謝異常
疾患群別 支援病名 団体名
代謝異常 ウイルソン病 ウイルソン病友の会
代謝異常 先天性脂質代謝異常 ゴーシェ病患者及び親の会
代謝異常 ムコ多糖症類、ガラクトシアリドーシス、ムコリピドーシス、GM-1ガングリオシドーシス、GM-2ガングリオシドーシス(テイ・サックス、サンドホフ含む) ムコ多糖症患者家族の会(MPS患者家族の会)
血液疾患
疾患群別 支援病名 団体名
血液疾患 血友病 鶴友会
免疫系疾患
疾患群別 支援病名 団体名
免疫系疾患 クリオピリン関連周期性発熱症候群(CINA症候群、マックル・ウェルズ症候群、家族性寒冷蕁麻疹) CAPS患者、家族の会
免疫系疾患 膠原病 全国膠原病友の会 愛知県支部
免疫系疾患 若年性特発性関節炎(JIA) あすなろ会
免疫系疾患 原発性免疫不全症候群 NPO法人 PIDつばさの会
神経・筋疾患
疾患群別 支援病名 団体名
神経・筋疾患 二分脊椎症 日本二分脊椎症協会 東海支部
神経・筋疾患 インフルエンザ脳症、急性脳症、ライ症候群、髄膜炎など インフルエンザ・脳症の会 「小さないのち」愛知支部
神経・筋疾患 ウィリス動脈輪閉塞症(もやもや病) もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック
神経・筋疾患 小児重症筋無力症・重症筋無力症 全国筋無力症友の会
神経・筋疾患 筋ジストロフィー 愛知県筋ジストロフィー協会
神経・筋疾患 水頭症 日本水頭症協会
神経・筋疾患 脊髄空洞症 脊髄空洞症友の会
神経・筋疾患 脊髄性筋萎縮症(ウェルドニッヒ・ホフマン病及びクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む) SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
神経・筋疾患 多発性硬化症 NPO法人 MS TOMORROWS
神経・筋疾患 てんかん 公益社団法人日本てんかん協会 愛知県支部
神経・筋疾患 脳性麻痺など重症な心身障害児(者) 愛知県重症心身障害児(者)を守る会
神経・筋疾患 無痛無汗症(遺伝性感覚自律神経性ニューロパチーIV型) 特定非営利活動法人 無痛無汗症の会「トゥモロウ」
神経・筋疾患 結節性硬化症 TSつばさの会
神経・筋疾患 SSPE(亜急性硬化性全脳炎) SSPE青空の会
消化器疾患
疾患群別 支援病名 団体名
消化器疾患 鎖肛 鎖肛の会
消化器疾患 鎖肛 地域で一緒に支え合う会(鎖肛当事者の会)
消化器疾患 胆道閉鎖症 胆道閉鎖症の子どもを守る会
消化器疾患 短腸症候群を始めとする腸管不全全般 一般社団法人 短腸症候群の会
消化器疾患 アラジール症候群 日本アラジール症候群の会
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群
疾患群別 支援病名 団体名
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 ダウン症候群 グループたんぽぽ
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 ダウン症候群・染色体異常 らるご(ダウン症および染色体異常の子どもの未来を考える会)
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 ダウン症候群 かめのこハウス
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 染色体異常・その他 Smile Step
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 ダウン症候群・染色体異常 ダウン症とその他の染色体しょうがい児・者 親の会 エンジェル
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 cdkl5遺伝子変異症候群 cdkl5japan らぶはんず
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 22q11.2欠失症候群 22 HEART CLUB
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 染色体起因しょうがい 染色体起因しょうがい児・者を持つ親の会「Four-Leaf Clover」
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 アンジェルマン症候群 エンジェルの会
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 マルファン症候群 マルファンネットワークジャパン(MNJ)
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 ダウン症候群・染色体異常 パルパル(ダウン症及びその他の障がいを持つお子さん)
染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 日本コケイン症候群ネットワーク
皮膚疾患
疾患群別 支援病名 団体名
皮膚疾患 魚鱗癬 魚鱗癬の会 ひまわり
皮膚疾患 色素性乾皮症 愛知ふれっくるの会
皮膚疾患 色素失調症 色素失調症の患者と家族の会
骨・関節系疾患
疾患群別 支援病名 団体名
骨・関節系疾患 ペルテス病 全国ペルテス病保護者等連絡会(ペルテス会)
視覚系疾患
疾患群別 支援病名 団体名
視覚系疾患 視覚障害児(者) 全国視覚障害児(者)親の会
聴覚・平衡機能系疾患
疾患群別 支援病名 団体名
聴覚・平衡機能系疾患 難聴・聴覚障害 名古屋難聴児を持つ親の会
アレルギー
疾患群別 支援病名 団体名
アレルギー アレルギー アレルギーネットワーク
アレルギー アレルギー アレルギーの子を持つ親の会
アレルギー アレルギー 岡崎アレルギーの会
アレルギー アレルギー 特定非営利活動法人(NPO法人)アレルギー支援ネットワーク
アレルギー アレルギー てるてるぼうず
アレルギー アレルギー 名古屋南部アレルギーの会
アレルギー アレルギー 緑アレルギーの会
アレルギー アレルギー アレルギーっ子集まれ!
アレルギー アレルギー あつまぁれ会(海部・津島食物アレルギーの会)
アレルギー 食物アレルギー、ぜんそく、アトピーなど 刈谷アレルギー児の会
アレルギー アレルギー アレルギーっ子サークル「くれよん」
精神疾患
疾患群別 支援病名 団体名
精神疾患 学習障害児(LD)等・軽度発達障害 あいちLD親の会(かたつむり)
精神疾患 高機能広汎性発達障害・ADHD NPO法人 えじそんくらぶ なごや親の会
精神疾患 高機能広汎性発達障害・LD・ADHD NPO法人アスペ・エルデの会
精神疾患 発達障害 らっこちゃん親の会
精神疾患 自閉症 特定非営利活動法人 愛知県自閉症協会・つぼみの会
精神疾患 注意欠陥多動性障害(ADHD) 注意欠陥多動障害児親の会ハイパーキッズ
その他
疾患群別 支援病名 団体名
その他 口唇口蓋裂 口唇・口蓋裂児親の会(たんぽぽ会)
その他 先天性四肢障害と耳介の障害など 先天性四肢障害児父母の会
その他 稀少難病 社会福祉法人 復生あせびの会(通称 あせび会)(稀少難病者全国連合会)
その他 肢体不自由児・者 刈谷市肢体不自由児・者父母の会(刈谷市はげみ会)
その他 肢体不自由児 東海市肢体不自由児者父母の会
その他 人工呼吸器をつけた子ども バクバクの会 人工呼吸器をつけた子の親の会 中部支部
その他 知的障害 カトレア学園 ひまわり会
その他 難病や障害のある子ども 認定特定非営利活動法人 難病のこども支援全国ネットワーク
その他 定めていない 障がいのある子どもの父母のネットワーク愛知
その他 知的障害、身体障害、発達障害、内部障害 全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会
その他 赤ちゃん及び子どもを亡くした親のサポート SIDS家族の会 あいち

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講演会・研修会情報講演会・研修会情報

  • 現在予定されている講演会・研修会はございません。

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