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患者・家族会掲載希望団体

マルファンネットワークジャパン(MNJ)

団体名
マルファンネットワークジャパン(MNJ)
連絡先
〒468-0049 名古屋市天白区福池一丁目17-1
電話
090-5764-8471
FAX
052-896-4335
E-mail
info@marfan.gr.jp
ホームページアドレス
http://www.marfan.gr.jp/
会からのメッセージ
私たちは、マルファン症候群本人と家族の会です。
・情報の収集と提供
・コミュニティの形成
・社会活動
・生活環境の向上 を目的として活動しています。
一人一人が正確な情報を得て仲間と出会い語り合う中で、マルファンとの向き合い方を見いだすこと、また、マルファン症候群患者のおかれている医療的・社会的環境を改善していきたいと考えています。専門的なガイドブック、絵本や機関誌の発行、交流会の開催など行っています。

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