患者・家族会

患者・家族会掲載希望団体

cdkl5japan らぶはんず

団体名
cdkl5japan らぶはんず
代表者
田中 沙織
電話
080-5900-3342
E-mail
cdkl5.japan@gmail.com
ホームページアドレス
http://www.cdkl5japan.com/
会からのメッセージ
私たちらぶはんずはcdkl5遺伝子変異症候群といわれる難治性てんかんを発症する極稀少疾患の患者会です。
患者さんは日本中にいらっしゃいます。
ただ、あまりに少ない患者数のため、なかなか周知もされず、研究も進まないのが現状です。
専門家の先生方とも連携し、日々研究に参加してくださる先生方を募ったり、この病気を知っていただく活動をしています。

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