患者・家族会

患者・家族会掲載希望団体

CAPS患者、家族の会

団体名
CAPS患者、家族の会
E-mail
capskanjakai@gmail.com
ホームページアドレス
http://www.caps-family.com
会からのメッセージ
CAPSは生後ないし乳幼児期から発症し、発熱や慢性髄膜炎による頭痛、膝、足首などの関節炎症による歩行困難や弱視、難聴などが長期にわたって繰り返される、国内患者数も50名ほどの希少な難治性の疾患です。
子供たちの明るい未来のため、会では、関連情報の提供と治療や生活の質改善のため関係機関に働きかけていきたいと思っています。
同じ病気の疑いのある方はぜひご連絡ください。

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